TOIMINTAKERTOMUS VUODELTA 2020

1. YLEISTÄ

Päättynyt vuosi oli yhdistyksen 32. toimintavuosi, ja voihan pojat millainen vuosi olikin. Korona viruk-sen aiheuttama pandemia pakotti Suomenkin hallituksen ottamaan melko kovat aseet avuksi taistel-taessa Convid-19 viruksen sekä sen eri variaatioiden leviämistä hallitsemattomasti. Kansainvälises-sä vertailussa Suomi toki oli ihan huippu sijoituksella mutta silti Suomessakin jouduttiin kaivamaan vanhat ns. Sotalait esille jotta viruksesta saatiin riittävä ote. Kulloinkin voimassa olleet rajoitteet esti-vät melko tehokkaasti usean tapahtuman toteuttamisen. Näin ollen yhdistyksen tilinpäätöstä selaa-malla saa väärän mielikuvan toiminnasta. Numeroita tutkimalla näyttäisi siltä että vuosi 2020 oli poik-keuksellisen passiivinen eikä yhdistyksen jäsenille ollut juuri mitään aktiviteetteja tarjolla. Näin ei kui-tenkaan ollut, useita juttuja oli suunniteltu mutta pandemia esti toteutuksen. Onkin helppo ennustaa että heti kohta kun rajoitteet puretaan alkaa tapahtumien vyöry kun "vanhat" suunnitelmat kaivetaan hyllyistä esiin.

Yhdistyksen kotipaikka on Turku ja toiminta-alueena Varsinais-Suomi sekä Lounais-Häme. Yhdistyk-seen alaisia kerhoja on alueella seitsemän; Turun seudun Parkinson-kerho, Forssan alueen Parkin-son-kerho, Loimaan seudun Parkinson-kerho, Salon seudun Parkinson-kerho, Someron Parkinson-kerho sekä Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho. Toimintavuoden aikana yhdistykseen liittyi 50 jäsentä ja erosi tai poistui 95 jäsentä. Toimintavuoden lopussa yhdistyksen jäsenmäärä oli 686. Yh-distyksen valtakunnallisena keskusjärjestönä toimii Suomen Parkinson-liitto ry, jonka kotipaikka on Turku.

Parkinsonin tauti on aivojen pohjaosissa sijaitsevan liikkeitä säätelevän hermo-järjestelmän sairaus. Sen tyypillisimmät oireet ovat vapina, lihasjäykkyys ja liikkeiden hi-taus. Taudin eteneminen on yksi-löllistä, eikä taudin perussyytä vielä tunneta. Tautiin sairastuva on yleisimmin yli 50-vuotias. Suo-messa on noin 15 000 Parkinsonin tautiin sairastunutta.

2. YHDISTYKSEN TOIMINTA-AJATUS

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän omaistensa yhdyssi-teenä, lisätä tietoa sairaudesta, sen hoidosta ja kuntoutuksesta sekä toimia sairastuneiden ja omais-ten edunvalvojana.

Yhdistyksen jäsenille tarjottavasta toiminnasta vastaavat pääasiassa aluekerhot (6 kpl), sekä Olivia-ryhmä jonka toiminta on suunnattu koko yhdistyksen toiminta-alueen varhain sairastuneille. Mikäli jokin toiminta koskee selkeästi usean aluekerhon jäseniä on vastuu tapahtuman järjestämisestä yleensä yhdistyksellä. Tällaisia tapahtumia ovat mm Kesäkauden avajaiset, joulujuhlat ja jäsenristei-lyt..

Yhdistyksen vuotuinen jäsenmaksu on ollut toimintavuonna 30€ per jäsen. Parkinsonliitto pidättää tästä summasta 10€ per yhdistyksen jäsen. Loppu-osa jäsenmaksusta eli 20€ per yhdistyksen jäsen tuloutetaan yhdistykselle. Yhdistys siirtää merkittävän osan tästä jäsenmaksupalautuksesta alueker-hoille käytettäväksi paikallisiin aktiviteetteihin. Vaikka aluekerhot eivät ole taloudellisesti riippumat-tomia, tulee niiden raportoida vuosittain yhdistykseltä saamansa tuen käytöstä. Kerhoilta edellyte-tään toimintasuunnitelmaa, talousarviota sekä tilinpäätöstä toimintakertomuksineen tuen saamiseksi. Vaikka vaadittavalla toimintakertomuksella on hienolta kalskahtava nimi, riittää ranskalaisin viivoin tehty listaus vuodenaikana olleista aktiviteeteista, sekä erityisesti tieto Stea-rahan käytöstä. Yhdis-tyksen hallitus voi tarvittaessa muuttaa yhdistyksen ja kerhojen välistä rahanjakoa vuosittain.

3. YHDISTYKSEN HALLINTO

3.1. Vastuuhenkilöt 2020

Yhdistyksen asioita on johtanut hallitus sääntöjen ja yhdistyksen kokousten päätösten mukaisesti. Hallituksen puheenjohtajana on toiminut yhdistyksen puheenjohtaja Esko Myllylä. Yhdistyksen toi-mintaa on johtanut puheenjohtaja Esko Myllylä yhdessä hallituksen kanssa, sihteerinä ja rahaston-hoitajana Tiia Tallgren/Esko Myllylä sekä jäsenrekisterin ylläpidosta vastannut Turo Niemi.

Hallituksen kokouksia on ollut tilikaudella 12 kertaa. Lisäksi hallitus kokoontui kesäkokouksessa pu-heenjohtajan kesäpaikalla Kemiössä. Elokuusta eteenpäin hallitus on kokoontunut pääasiassa Inter-net verkon välityksellä hyödyntäen videoneuvottelu ohjelmia. Tämän ansiosta ainakin yhdistyksen hallitus on suorittanut onnistuneesti paljon kaivatun ja parjatun digi-loikan. Vaikka korona pandemia saataisiinkin lähiaikoina aisoihin jäävät nämä uudet taidot ja toimintatavat varmasti käyttöön.

Nimi Vastuualue Varalla

Esko Myllylä Hallituksen puh.johtaja Varapuh.johtaja

Markku Laaksonen Varapuh.johtaja

Esko Myllylä Rahastonhoitaja

Raimo Kytömäki Sihteeri

Harri Ristikankare Hallituksen jäsen Kari Nilson

Hannu Petäjoki Hallituksen jäsen Hannu Kärki

Pekka Hakala Hallituksen jäsen Marko Salonen

Jarmo Virtanen Hallituksen jäsen Tuire Aaltonen

Anna-Liisa Väänänen Hallituksen jäsen Erkki Väänänen

Turo Niemi Jäsenrekisterin hoitaja

Yhdistyksen toiminnantarkastajana on toiminut Heikki Koski, varalla Martti Vuoristo. Liittokokous-edustajina vuonna 2020 ovat toimineet Esko Myllylä, Jukka Jessen-Juhler, Markku Laaksonen, Harri Ristikankare ja Pekka Hakala. Varalla Turo Niemi. Esko Myllylä on toiminut myös Parkinson liiton liittohallituksen jäsenenä.

3.2. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset

Korona virus aiheutti myös sellaisen ilmiön että yhdistysten sääntömääräisiä kokouksia siirrettiin eteenpäin siinä toivossa että viranomaisten asettamat kokoontumisrajoitukset poistuisivat ja kokouk-sen läpivienti olisi mahdollista ilman erityisiä järjestelyjä. Nyt tiedämme ettei näin käynyt. Pandemia-tilanteen heikentyessä edelleen jouduttiin kokoontumismääräyksiä entisestään kiristämään. Näin ol-len päätettiin yhdistyksen kevätkokous pitää syyskuussa ja syyskokous heti kohta sen perään Loka-kuun lopulla.

Kevätkokous pidettiin syyskuussa Turussa Yhteisötalo Lounatuulessa.. Kokouksen puheenjohtajana toimi Heikki Koski. Kokoukseen osallistui 25 äänivaltaista yhdistyksen jäsentä. Käsiteltiin sääntöjen määräämät asiat; hyväksyttiin tilinpäätös ja toimintakertomus vuodelta 2019 ja myönnettiin tili-ja vas-tuuvapaus istuvalle hallitukselle.

Syyskokous pidettiin 23.10.2020 Turussa Yhteisötalo Lounatuulessa. Pandemian yhä jyllätessä jou-duimme järjestämään ns. hybridikokouksena. Eli jokainen aluekerho oli kytkettynä videoneuvottelu-yhteyden välityksellä pääpaikkana toimineeseen Lounatuuleen. Kokouksen puheenjohtajana toimi Tytti Svetlof. Kokoukseen osallistui 30 äänivaltaista yhdistyksen jäsentä. Kokouksessa vahvistettiin toimintasuunnitelma ja talousarvio vuodelle 2021, sekä suoritettiin seuraavat henkilövalinnat. Yhdis-tyksen puheenjohtajan paikka oli auki kun monivuotinen puheenjohtaja Esko Myllylä oli jo kesällä ilmoittanut jättäytyvänsä pois tästä tehtävästä. Kokouksessa ei valitettavasti löytynyt yhtään ehdo-kasta ko. virkaan. Näin ollen nykyinen hallitus velvoitettiin järjestämään uusi kokous jonka ainoana päätösasiana olisi puheenjohtajan valinta. Tämä kokous pidettiin helmikuussa 2021 ja uudeksi pu-heenjohtajaksi valittiin Turo Niemi. Näin ollen uusi hallitus pääsi aloittamaan laadittujen suunnitel-mien implementoinnin, aiempaa tiukempien pandemia rajoitusten kuitenkin rajoittaessa yhä tapah-tumien järjestämistä.

Syyskokous hyväksyi sääntökomitean ehdotuksesta yhdistykselle uudet säännöt, jotka oli esitelty jäsenistölle edellisessä kevätkokouksessa. Nämä uudet säännöt pohjautuvat aiempiin sääntöihin, pieniä tarkennuksia on tehty mm kerhojen asemaan suhteessa yhdistykseen, virallinen kokous voi-daan pitää tietoverkon välityksellä, puheenjohtajan peräkkäisten kausien rajaus

Hallitus 2021

Nimi Vastuualue Varalla

Turo Niemi Hallituksen puheenjohtaja Varapuheenjohtaja

Markku Laaksonen Varapuheenjohtaja

Hannu Petäjoki Hallituksen jäsen Keijo Välimaa

Pekka Hakala Hallituksen jäsen, liikuntavastaava Marko Salonen

Raimo Kytömäki Sihteeri, jäsenrekisterin ylläpito Jyrki Caselius

Jarmo Virtanen Hallituksen jäsen Tuire Aaltonen

Esko Myllylä Rahastonhoitaja

Toiminnantarkastajiksi valittiin Heikki Koski ja Martti Vuoristo, he toimivat toinen toisensa varatoimin-nantarkastajina.

Liittokokousedustajiksi valittiin vuodeksi 2021 Esko Myllylä, Markku Laaksonen, Jukka Jessen-Juhler, Harri Ristikankare, Pekka Hakala, varalle Turo Niemi.

3.3. Henkilökunta ja yhdistyksen toimisto

Syksyllä 2019 saimme vihdoin palkattua yhdistykselle osa-aikaisen sihteerin/rahastonhoitajan. Tuos-sa tehtävässä aloitti Tiia Tallgren joka kuitenkin harmittavasti irtisanoutui vain puolen vuoden työs-kentelyn jälkeen saatuaan kokoaikaisen ja vakituisen työpaikan. Tämä jätti yhdistyksen taas hieman tyhjän päälle kun vapaaehtoisia ei hallitustyöskentelyyn tahtonut millään löytyä. Tämä lähes kaootti-nen tilanne ratkaistiin niin että puheenjohtaja otti myös rahastonhoitajan tehtävät kontolleen ja halli-tuksen kokousten sihteeristä tehtiin kiertävä. Näin emme voi mielekkäästi jatkaa ja näin ollen hallitus on tehnyt periaatepäätöksen että haemme sopivansuuruisen tilitoimiston kumppaniksemme ja os-tamme jatkossa lähes koko taloushallinnon kumppanilta. Näin varmistetaan aikaisempaa paremmin resurssien saatavuus ja toiminnan jatkuvuus.

Vuonna 2019 yhdistyksen hallitus päätti lähteä pois Erityisosaamiskeskus Suvituulen tiloista. Uudet tilat löytyivät yhteisötalo Lounatuulesta, Läntinen Pitkäkatu 33, Turku.

3.4. Edustus Parkinsonliitto ry:ssä

Parkinsonlliiton liittokokous pidettiin toukokuussa hybridikokouksena siten että Turku toimi puheen-johtaja paikkana alueyhdistysten ollessa kytkeytyneenä videoyhteydellä Turkuun. Vaikka kyseessä oli Liiton ensimmäinen tämän suuruusluokan etäkokous sujui kokous lähes hämmästyttävän hienosti luoden vahvaa luottamusta myös jatkossa toimia näin.

Parkinsonliiton liittohallituksen varsinaisena jäsenenä jatkavat Turusta Esko Myllylä ja neurologi Juha Rinne.

4. VARSINAINEN TOIMINTA

4.1. Yhteinen toiminta

Yhdistyksen jäsenille tarjottavasta toiminnasta vastaavat pääasiassa aluekerhot (6 kpl), sekä Olivia-ryhmä jonka toiminta on suunnattu koko yhdistyksen toiminta-alueen varhain sairastuneille. Mikäli jokin toiminta koskee selkeästi usean aluekerhon jäseniä on vastuu tapahtuman järjestämisestä yh-distyksellä.

Toiminnan pyörittäminen kaipaa kovasti lisäresursseja. Tapahtumien järjestelyt, työt taustalla jne vaativat aina oman aikansa ja voimavaransa. Nykyisellään toiminta kohdistuu liian harvojen harteille. Jotta varmistetaan yhdistyksen ja aluekerhon mielekäs toiminta myös jatkossa tarvitaan lisää vapaa-ehtoisia jakamaan nykyisten toimijoiden työkuormaa.

4.2 Talous

Toimintaan tulevat varat ovat pääasiassa jäsenmaksutuloja ja liiton kautta saatua STEA-avustusta. Turun kaupungilta anottiin avustusta liikuntatilojen vuokriin Suvituulessa ja Ruusukorttelissa. Avus-tukset on kirjattu yhdistyksen tuloslaskelmaan paikallistoiminnan tuotoksi, koska yhdistys jakaa alue-kerhoille avustuksia niiden toiminnan tukemiseksi. Yhdistyksen alaisten aluekerhojen varojenhankin-ta perustuu myös kerhojen alueilla kuntien ja kaupunkien avustuksina saataviin tuloihin sekä kerho-jen aktiivisten jäsenten talkootyöhön ja lahjoituksiin kerhonsa hyväksi.

Taloudellisen tuloksen ennakoitiin jatkavan positiivista kehitystään vuoden 2019 tapaan. Vuoden 2020 vahvistamaton tilinpäätös osoittaakin 5024,12€ positiivista tulosta luoden tukevan pohjan vuo-den 2021 toiminnan suunnittelulle.

4.3. Koulutus

Parkinsonliitto kouluttaa jäsenistöään ja erityisesti vapaaehtoistyössä mukana olevia toimijoita. Täl-laisia tapahtumia ovat mm puheenjohtaja- ja sihteeripäivät, joihin tänä vuonna osallistuivat Turo Niemi ja Raimo Kytömäki. Kokous järjestettiin verkon välityksellä.

Esko Myllylä on "kokemuskouluttajana" vieraillut kaksi kertaa luennoimassa Avustajakeskuksen jär-jestämillä kursseilla Turussa.

4.4. Tiedotus

Yhdistyksen jäsenlehti Parkissa ilmestyi kaksi kertaa. Lehden painatus ja postitus on ostettu Light-press Oy:ltä ja taitto Mekkala Oy:ltä. Huolimatta siitä että lehden alkuperäinen A4-formaatti korvattiin A5-formaatilla ja neliväripainatuksella, on lehden kustannus edelleen erittäin kallista ja näin ollen tie-dottamista yhdistyksen ja aluekerhojen toiminnasta tullaan yhä enemmän siirtämään verkkoon yhdis-tyksen uusille www-sivuille www.parkissa.fi

4.5. Tapahtumat

Karunan Kalliorannalla piti järjestää perinteiset kesäkauden avajaiset mutta valitettavasti pande-miarajoitukset estivät tilaisuuden läpiviemisen. Elokuussa tilanne oli suotuisampi ja kykenimme juh-limaan kesäkauden "loppumista" pitämättä jääneen avajaisten ohjelmistolla. Tilaisuuteen osallistui n 50 yhdistyksen jäsentä/läheistä eri aluekerhoista jotka nauttivat kauniista säästä ja upeasta paikasta. Päivän musiikki-painotteiseen ohjelmaan kuului mm, lauluesityksiä ja yhteislaulua, maukasta lo-hisoppaa, mansikkakakkua, uimista ja saunomista. Tapahtuman ohjelmasta ja käytännön järjeste-lyistä vastasivat yhdistyksen, Turun kerhon ja Olivia-ryhmän aktiivit.

Kaikille yhteisiä Joulujuhlaa ei tänä vuonna järjestetty johtuen kokoontumisrajoituksista.

5. KERHOTOIMINTA

5.1. Turun seudun Parkinson-kerho

Turun kerho on selvästi suurin yhdistyksen aluekerhoista, jäseniä vuoden 2020 lopussa oli

468. Vetovastuussa kerhon toiminnasta on ollut vuonna 2020 Markku Laaksonen.

Kerhon toimita on jakaantunut kolmeen osaan. On kerhoiltoja joissa tarjolla on vertaistukea - infoa yhdistykseltä, retkiä ja suunnittelua sekä liikunnallista aktiviteettia. Kerho on tukenut erilaisia liikun-nallisia tapahtumia, mutta edellyttänyt että osallistujilla on omavastuuosuus, joka tapahtumaan. Toi-minta käynnistyi lupaavasti heti alkuvuodesta järjestetyillä kahdella teemaillalla, joihin molempiin osallistui mukavasti yhdistyksen jäseniä ja heidän läheisiään. Loppu vuosi kuluikin tulevaa toimintaa suunnitellessa

Kerhoillat

Pandemia tilanne esti käytännössä kerhon koko toiminnan. Ainoastaan retki Kuhankuonolle kyettiin järjestämään, osallistujia oli n 20

Tämä Koronan hallitsema toimintavuosi sujuikin lähinnä tulevaa toimintaa suunniteltaessa

Kerhoiltoihin toivotaan jäseniltä ehdotuksia ja mahdollista järjestelyapuja toteutukseen.

Liikunta

Boccia, Pelkkis, Keilaus, Allasvoimistelu ovat urheilulajeja joita kerho on tukenut. Vuosi alkoi ihan normaalisti kunnes laji lajilta harrastusmahdollisuudet hävisivät liikuntapaikkojen sulkeutuessa.

Kerhon talous

Kerhon taloudellinen tilanne on kohtuullinen. Liikunta tapahtumia on pyritty tukemaan, koska liikunta on tärkeää itsehoitoa sairastuneille

5.2. Loimaan seudun Parkinson-kerho

Kerho on perustettu v. 1998 ja jäseniä siinä oli vuoden lopussa 66. Toimintavuosi käynnistyi melko tuorein ajatuksin Erkki Väänäsen ottaessa kerhon vetovastuun vuoden 2019 lopulla. Sihteerinä on toiminut Anna-Liisa Väänänen. Pandemia rajoitti kuitenkin toiminnan kovin pieneksi niin että varsi-naisia kokoontumisia oli vain alkuvuodesta.

5.3. Forssan seudun Parkinson-kerho

Kerho on perustettu vuonna 1991 ja jäseniä vuoden vaihtuessa oli 28. Puheenjohtajana toimi Hannu Petäjoki, sihteerinä Hannu Kärki ja rahastonhoitajana Aino Maija Liimatta.

Toimintavuotena kerhon toiminta rajoittui kahteen kk-tapaamiseen. Tämän lisäksi kokoonnuttiin ke-sällä puheenjohtajan kotipihalla makkaranpaiston ja karaoken merkeissä

5.4. Salon seudun Parkinson-kerho

Kerho on perustettu v. 1993. Kerhon jäsenmäärä oli vuodenvaihteessa 90.. Puheenjohtajana on toiminut Jarmo Virtanen, sihteeri Tuire Aaltonen

Kulunut toimikausi 2019 oli Salon seudun kerhossa aktiivinen kuten aina. Koronarajoitusten takia huhti-, touko- ja joulukuun kerhoja ei pidetty.

Tammikuussa järjestäytymiskokous, Tytti Svetloff Parkinsonliitosta oli mukana

Helmikuussa tietovisailua ja muuta aivojumppaa. Suunnittelimme hemmottelupäivää

Maaliskuussa puheterapeutti Betty Ruokamo esitelmöi ja teetti harjoituksia

Syyskuun kerhossa Tytti Svetloff kertoi Parkinsonliiton järjestämistä tuetuista lomista ja kursseista.

Lokakuussa keskusteltiin vertaistuen merkityksestä.

Marraskuussa yhteislaulua Kari Niemisen johdolla.

Säännöllisten kk-tapaamisten lisäksi on harrastettu Parkinsonjumppa tiistaisin Salossa ja keskiviik-koisin Perniössä. Lokakuussa vietimme hemmottelupäivää Lehmirannassa

5.5. Someron Parkinson-kerho

Someron kerho perustettiin v. 1995, jäseniä oli vuoden lopussa 26. Kerhon puheenjohtajana on toi-minut Mauri Salminen, sihteerinä/rahastonhoitajana Taia Ranta, varapuheenjohtajana Pekka Hieta-nen. Kerhon toimintasuunnitelmat enteilivät aktiivista toimintavuotta mutta pandemiarajoitukset on vesittivät toteutuksen.

5.6. Uudenkaupungin seudun Parkinson-kerho

Kerho on perustettu v. 1998 jäsenmäärä oli 53 vuoden vaihtuessa. Kerhon vetäjänä toimii Tapani Caselius. Tämän lisäksi hän toimii kerhon sihteerinä ja talousvastaavana. Järjestelyn poikkeukselli-suuden vuoksi kerholle on valittu toiminnantarkastajaksi Kauko Isotupa.

Toiminta käynnistyi lupaavan aktiivisesti tammi - ja helmikuun kk-tapaamisilla joissa suunniteltiin tu-levaa toimintaa kunnes maaliskuussa Pandemia laittoi kaiken uusiksi. Toiminta maaliskuusta eteen-päin oli lähes jäissä kunnes marraskuussa uskallettiin järjestää pikkujoulut, mukana 16 jäsentä.

5.7. Olivia-ryhmä

Olivia-ryhmä on tarkoitettu työikäisenä Parkinsonin tautiin sairastuneiden vertaistukiryhmäksi, toimi-alueena koko yhdistyksen alue, sähköpostilistalla oli vuoden vaihteessa noin 40 osoitetta. Puheen-johtajana on toiminut Antti Reinikainen ja sihteerinä Pekka Hakala. Ryhmän toiminta on muiden ta-paan ollut lähes kokonaan jäissä ja jälleen on virinnyt keskustelu siitä pitäisikö Olivia-ryhmä purkaa ja antaa sulautua Turun kerhon toimintaan. Tämä päätös jääköön yhdistyksen ja Olivian tulevien vastuuhenkilöiden kontolle.

Turussa 14.4.2021 ______________________________